Disabilità, la politica è latitante
La politica piemontese non brilla per l’attenzione verso i cittadini più fragili ormai da decenni, sempre peggiorata l’attenzione pur avendo avuto dal Governo nazionale negli ultimi anni il ripristino del Fna (Fondo per le non autosufficienze), di cui il 50% dovrebbe, come da decreto, essere destinato alle gravissime disabilità. Chissà come mai mia figlia, che ha una gravissima disabilità relazionata pure dalla consulenza di un medico legale ma ignorata dal governo regionale e comunale, non ha mai usufruito di alcun beneficio stabilito dai vari Dm dedicati all’argomento non autosufficienza, che ricordo non coinvolge solo gli anziani, ma anche bambini o ragazzi e adulti.
Cosa siano le gravissime disabilità noi famiglie che le viviamo lo sappiamo benissimo, la politica è un po’ meno preparata e va avanti a protocolli e linee guida che spesso escludono proprio chi ha più necessità, ma sono una minoranza e perciò facilmente escludibili da tutta la vita sociale, sepolti vivi dalla burocrazia e dalla voluta ignoranza e indifferenza. I politici non vogliono sapere. Basterebbe che le equipe multidisciplinari esistenti solo sulla carta fossero veramente e correttamente costituite e attivate su tutto il territorio piemontese, con la vera volontà di garantire a tutti i cittadini pari opportunità, quest’ultima altra parola abusata fino allo sfinimento ma mai riconosciuta per le famiglie con figli disabili gravi e gravissimi (e se volete capire cosa intendo per gravissimi la mia porta è aperta) da 0 a 65 anni.
Siamo in un limbo. I politici declamano diritti e pari opportunità per gli anziani, bene ci siamo, io sono anziana, mio marito pure, ma le nostre pari opportunità vanno a farsi friggere dovendo combaciare con i diritti di mia figlia di 47 anni, disabile gravissima. Allora non abbiamo più diritti dovuti all’anzianità: movimento, socialità, aggregazione, sostegno morale e materiale, palestre, ballo, vacanze organizzate, tutti servizi offerti da associazioni, circoscrizioni, organizzazioni varie. Tutti felici e contenti. Se però come noi si ha la ventura di una figlia disabile che necessità di cure assidue la storia cambia, non hai diritto a nulla, scordati le vacanze perché troppo impegnativo organizzare una vacanza per anziani e figli disabili, scordati di poter frequentare palestra, ginnastica dolce, passeggiate organizzate, serate a tema, cinema, perché non hai assistenza domiciliare per la figlia.
Chiedi, fai domande, esprimi necessità impellenti anche di salute, ma nessuno si preoccupa. Che dire… hai voluto la figlia disabile, l’hai curata e assistita talmente bene che nonostante tutte le aspettative negative prospettate fin dalla più tenera età è ancora viva e sta bene, considerando la complessa malattia che la sorte le ha destinato. Mo’ paghi pegno. Sembra quasi pensino questo le persone, specie quelle ai piani alti che prendono stipendi immeritati, che negano una deroga, un progetto innovativo, un sostegno per alleggerire l’impegno di genitori a cui la disabilità non ha donato l’eterna giovinezza. Siamo anche noi comuni mortali, ma abbiamo sempre ben presente il nostro desiderio maggiore, che il nostro caro viva il più a lungo possibile e il meglio possibile.
I politici, specie i campagna elettorale, proclamano pari opportunità per i disabili: bene e giusto. Però se hai una gravissima disabilità che ti preclude molto della vita sociale, della convivenza in ambito scolastico, associativo, ricreativo, non puoi lavorare, non puoi frequentare scuole, non puoi frequentare luoghi affollati, sei fragile e delicato come un fiore prezioso e raro, allora no, non esisti più, sembra quasi che ignorino consapevolmente, forse convinti che un genitore distrutto dalla fatica tolga il disturbo. Molti lo fanno purtroppo, ma il diavolo fa le pentole e non i coperchi…
I politici parlano tanto di diritti delle donne, lavoro, maternità, carriera, autonomia economica… tutti buoni a riempirsi la bocca di donne e dei loro diritti. Ma se sei una donna disabile come mia figlia che a 47 anni ancora resiste e combatte contro una patologia rara e complessa, se sei donna disabile e assisti una figlia disabile la moltiplicazione non conta, non hai più diritti, né come donna disabile, né come donna, madre, disabile e anziana. Fatto Bingo, semplicemente non esisti, dai fastidio, urti la sensibilità politica e allora ti tengono alla larga, non rispondono alle pec, alle raccomandate, ignorano, consapevoli di giocare sporco, ma non si vergognano, sono pagati pure da me, visto che le tasse le pago e con queste vengono anche pagati i loro stipendi, lauti e immeritati.
Diritto alla saluto: come no, se paghi e ti curi da te, questo capita già sovente a tanti, se sei disabile ancor di più, perché la disabilità gravissima mette il medico di fronte a situazioni che non vengono spiegate o insegnate durante gli anni di università o tirocinio, non bastano le nozioni e le prassi, di fronte a una gravissima disabilità devi metterci di tuo, capacità professionali, animo aperto, umanità, determinazione, capacità di porti delle domande e darti delle risposte, risposte che non sempre si imparano studiando codici e codicilli, spesso solo il medico curioso, quello che si pone dei dubbi è anche il medico migliore, consapevole che non esiste solo scienza infusa, ma la scienza vissuta è la più preziosa, quella che ti spinge a cercare risposte nelle situazioni più complesse.
Insomma, abbiamo fatto richieste precise alla politica piemontese e torinese, le rispose avute sono indecenti, ne vogliamo parlare? Grazie
Ps. Non poter dormire da mesi neppure di notte, quali conseguenze può portare? Io lo so bene, ma chi è che deve tutelare la salute dei cittadini?
